Ganze vier Monate lang war ich arbeitslos. Eine extrem lange Zeit. Es war sehr schwierig...ich hatte immer das Gefühl ausgegrenzt zu sein. Es deprimierte mich daheim zu hocken auch wenn ich mich beschäftigte und nicht faul rum sass. Arbeiten ist DAS Netzwerk, welches mich zu einem normalen Teil der Gesellschaft macht, was mir sehr wichtig ist. Ich arbeite gerne, sehr gerne und es gehört für mich einfach dazu wie essen, schlafen und aufs Klo gehn. Seit Mitte Oktober 2010 arbeite ich wieder und bin überglücklich. Meine Chefs wussten bereits vor den zwei Bewerbungsgesprächen die stattgefunden hatten, dass ich krank bin. Trotzdem haben sie mich zum Gespräch eingeladen. War es reine Neugier oder hat der Zeitungsartikel im Mai 2010 über mich einen gewissen Eindruck hinterlassen? Ich denke mal beides und in den Gesprächen konnte ich sie demnach dann noch ganz von mir überzeugen und dies hat sich für uns alle gelohnt ;-). Die Stelle gefällt mir dermassen, dass ich am liebsten zu 100% dort arbeiten würde wenn ich nur könnte. Tja, ich bin noch immer auf 70% reduziert und vorläufig soll dies auch so bleiben, da mich meine Mitbewohnerin im Hirn automatisch ausbremst und gerne mal STOP schreit. Meist verpasst sie mir dann eine schlechtere Sicht und bleiende Müdigkeit. Man könnte schon fast meinen, dass sie auf mich aufpasst, damit ich es nicht übertreibe ;-). Kurzum für mich gilt eindeutig: ICH ARBEITE ALSO BIN ICH

Ich bin müde! Müder als sonst. Seit einigen Tagen fällt es mir schwer. So ziemlich alles. Mein Körper ist müde und schwächer. Mein Kopf ist wach und das ist mein grösstes Problem. Es passt nicht zusammen und lässt mich seit längerer Zeit mal wieder spüren, dass ich doch tatsächlich krank bin. Wahrscheinlich ist das die Notbremse die mein Körper zieht bevor ich mich noch mehr überanstrenge und mein Kopf mich weiter treibt mit dem Gedanken „ich kann noch mehr“. Ein mühsamer Zustand. Wohl aber ein notwendiger, um mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückzubringen und mich zu schützen. Ich warte noch darauf bis es mein Kopf auch kapiert und annimmt was er bereits früher hätte annehmen sollen.

Ab und zu ertappe ich mich dabei, wie ich mich ab Leute innerlich sehr ärgere, die ständig wegen "Kleinigkeiten" jammern. Vorallem wenns um Gesundheitliches geht. Ständig hör ich mir an wenn jemand ein Wehwechen  hat. Bis zu einem Mass finde ich das absolut normal und auch akzeptabel aber wenn dann wer an einem Tag mit 4 verschiedenen Schmerzempfindungen kommt und auch noch lautstark drüber jammert und Mitleid fordert...hmm, hab ich da schon meine Mühe. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich eigentlich selten jammere und wenn dann nur auf Nachfrage ;-) und dies automatisch auch von anderen Leuten erwarte. Wird wohl so sein.
Ich nehm das Leben wahrscheinlich anders an. Ich bin glücklich und zufrieden mit dem was ich hab...sogar sehr glücklich. Und jetzt frag ich mich gleich auch, ob ich vor der MS-Diagnose auch so über mein Leben gedacht habe oder ebenfalls ein im Selbstmitleid versinkender Jammerlappen war. Ganz ehrlich...ich weiss es nicht. Ich werd wohl oder übel mal meine Familie um ein ehrliches und nicht schonendes Urteil diesbezüglich bitten müssen;-).

Ich glaube dieses Wort existiert so gar nicht, aber das macht nichts. Es passt.

Mein Schatz und ich haben uns darüber unterhalten, dass es doch für jeden irgendwelche Wünsche im Leben gibt, die nicht umsetzbar sind...aber da gibt es auch welche, die grundsätzlich umsetzbar wären, wir diese uns aber aufgrund unserer Vernunft oder Angst vor der Umsetzung nicht erfüllen. Genau diese Wünsche werde ich mir erfüllen...vielleicht mit Respekt aber ohne Angst. Einen grossen Wunsch habe ich bereits umgesetzt. Wir haben seit 4 Wochen eine Mopshündin. Sie heisst Emma und hält mich auf Trab im positiven Sinne. Die täglichen Spaziergänge tun uns beiden uuu gut und die Spastik in den Beinen hat sich dadurch extrem gebessert. Klar, ab und zu braucht es auch Nerven, aber die hab ich ;-)).

Auf meiner Lebenswünscheliste stehen noch weitere Sachen:

- Salsa (Tanz) lernen
- in einem Musical mitwirken
- wieder nach Sanibel Island zu fliegen
- eine Fotoausstellung machen können
- einen guten Verlauf meiner MS
- auf Ewig glücklich sein

Die Liste schein relativ kurz aber für mich sind diese Dinge, ob umsetzbar oder auch nicht, aktuell am vordergündigsten. Es kommen bestimmt noch einige Dinge dazu oder ich hab grad welche vergessen ;-), aber eine Lebenswünscheliste darf man beliebig verlängern, kürzen und abändern.

Habt ihr auch so eine Liste? Versucht es mal...

LG

Wahrscheinlich wurden schon alle von uns irgendwelchen Machtkämpfen ausgesetzt. Vorallem wenn man krank wird ist es plötzlich normal, dass man sich ständig verteidigen muss. Ich frage mich, ob diese notwendig sind. Ist es legitim sich ständig wehren zu müssen? Ein unnötiges Übel aber wohl notwendig. Sureal und vielleicht auch unmenschlich? Wenn einem vermittelt wird, dass man im Grunde genommen eh keine Chance hätte, wenn man sich wehren würde und sich auf sein Recht berufen würde…hmm. Es macht mich wütend, aber mehr noch sehr traurig. Es ist so unnötig. Ob man diese Machtausübungen als notwendig ansieht oder nicht, muss wohl jeder für sich selbst entscheiden. Stolz darauf sein kann wohl niemand, ausser derjenige welcher über keine sonstigen Argumentierungen verfügt.

Man könnte sich wahrscheinlich darüber stundenlang auslassen…aber das ist verschwendete Energie und die benötige ich für schöne Dinge in meinem Leben.

Ich möchte hierbei erwähnen, dass dies eine allgemeine Ansicht ist und nicht spezifisch zu verstehen ist.  Glaube das dies wichtig ist. Ich möchte wirklich niemanden angreifen!

 

Wie seht ihr das mit den Machtkämpfen?

Als Kind war es mir egal, später als Teenie hab ich sie gehasst…meine Locken. Ich liess sie strecken, färbte sie schwarz und schnitt sie auf eine Länge bis zu meinem Kinn. Jetzt: Bin ich zufrieden mit meinen dunkelblonden Lockenmähne und find die sogar lässig. Ich akzeptiere sie voll und ganz ;-)

Aber wer kennt das nicht. Es gibt immer etwas wo man es anders haben will. Die meisten Dinge kann man verändern und sich so richten, dass es anders ist. Unterdessen sind diese Dinge für mich nicht mehr so hoch zu werten und ich  sehe Vieles als nicht mehr so tragisch an wie vor 12 Monaten. Andere Dinge allerdings sind einfach nicht änderbar. Egal wie sehr man es sich wünscht oder sich dafür einsetzt. Manchmal macht man die Augen zu und denkt sich einfach…das ist gar nicht so. Es war bzw. ist nur ein blöder Traum. Auch das, nützt nur für wenige Minuten. In diesen Minuten merke ich, dass ich noch lange nicht soweit bin und eine riesen Angst vor der Zukunft hab. Teilweise sogar dermassen, dass ich am liebsten von mir selbst davon laufen würde oder aus meiner Haut fahren möchte. Hmmm, mach das mal…funktioniert in der Theorie super…aber sprechen wir nicht von der Praxis. Klappt irgendwie nicht…LACH.

Wahrscheinlich ist das aber auch normal, dass man ab und an einfach Schiss hat und nicht so recht weiss, wie soll ich das packen. Wir sind ja schliesslich Menschen und keine Strichmännchen auf Papier ohne Gefühl.

Ich versuche meine teilweise panische Angst mit meiner positiven Einstellung und schwarzem Humor zu überbieten. Kann sein, dass ich mich manchmal aus lauter Angst auch selber belüge, aber es passt für mich so.

Also, liebe Leute: Jeder hat und darf Angst haben, egal vor was. Man muss dazu auch nicht schwerkrank sein wie ich, um dazu zu stehen…JAWOHL. Offen und ehrlich: Ich hab einen Scheissangst vor der Zukunft!

Auf ein offenes und vielleicht ein etwas radikales Wort:

Jeder Hirni darf, und die meisten davon können, Kinder kriegen. Hirni, deshalb, weil es doch wirklich auch Menschen gibt, bei denen man leise in sich denkt "oha, du hättest das mit den Kindern besser gelassen", um den Kindern einen gefallen zu tun. So, nun zähle ich uns mal nicht zu diesen Hirnis und habe meinen Neurologen mal gefragt, wie es denn ausschaut mit Kinder bekommen bezüglich meinen Medis. Hmm, vielleicht hätte ich das besser sein lassen. "Bei Ihrer MS sollten Sie die Medis auf keinen Fall absetzen. Es wäre ein grosses Risiko einen heftigen Schub auszulösen, der sich vielleicht nicht mehr so gut zurückbildet, wie die bisherigen. Also, ihr Kinderwunsch müsste da schon krankhaft sein. Aber adoptieren können sie." WAMMM! Meine zweite Frage war dann "also wäre ein Hund anschaffen schon besser?". Antwort: "Ja". Nochmals, WAMMM! Gut, wir haben uns erst kurz vor der Diagnose mal damit etwas beschäftigt, ob wir mal Kinder möchten, aber trotzdem. Wenn es einem dann so direkt gesagt wird...aua! Das man das nicht falsch versteht, ich finde meinen Arzt wirklich super. Er hat mir von Anfang an gesagt, dass er mir alles ohne Beschönigung sagt und mir immer direkt und sehr ehrlich die Situation an den Kopf knallt. Ich finds gut. Es entspricht meinem Naturell. Aber man hat doch ab und zu an gewissen Aussagen zu knabbern. Wie diese mit den Kindern. Früher wollte ich unbedingt Kinder und hab viel dafür getan, um den Wunsch umzusezten - ohne Erfolg. Man könnte sagen, Gott sei Dank, hats damals nicht geklappt. Ich bin unterdessen geschieden und sehr glücklich in meiner Beziehung mit meinem Schatzi. Ich bin mir eigentlich auch sehr sicher, dass wir ohne Kinder ein schönes glückliches Leben haben werden. Aber ab und zu überkommt mich ein Gefühl, der Trauer im Bezug auf Kinder. Wenn man von sich aus entscheidet, keine Kinder zu kriegen, ist es ein himmelweiter Unterschied dazu, wenn es einem von jemand anderen verboten wird. NEIN DU NICHT! Ich werde dann öfters mal etwas sentimental und hadere mit meinem "Schicksal". Ich hätte gerne gewusst wie MEIN bzw. UNSER Kind ausgesehen und geworden wäre. Die Tatsache, dass ich das niemals erleben DARF, lässt mich teilweise schon jetzt eine alte und verbitterte Frau werden. Wie mit allen unangenehmen Dingen meiner Mitbewohnerin im Hirn MS, werde ich aber lernen damit umzugehen und den Frieden damit machen. Ab und zu traurig sein, soll aber erlaubt sein ;-)

Heut war mal wieder ein Termin auf dem Amt (mir wurde nahegelegt den Namen nicht zu nennen). Ein Termin den ich immer gerne wahrnehme, da dabei nie was rauskommt und ich fauler Sack eh nichts besseres zu tun hab. NERV. Die schönsten Fragen sind dann..."können Sie wirklich nicht 100% arbeiten sondern nur 70%?". Ich sitze dann meist gegenüber und schau einfach drein als häts grad geblitzt und frag mich gleichzeitig wer den da jetzt Unterstützung braucht. Heut hab ich mal spasseshalber eine Gegenfrage gestellt "meinen Sie ich finde es witzig?" mit dem Zweitsatz "wir können gerne tauschen" hab ich mich dann endgültig beliebt gemacht und ein entrüstetes "ich wollte ja nur nochmals fragen" (PS. war nur etwas das 3. Mal) breschte mir entgegen. Ich habe mir unterdessen angeeignet alle Leute, welche mich entweder was fragen, was offensichtlich ist oder mich einfach für einen Dööfel halten direkt darauf anzusprechen. Natürlich immer mit Anstand. Herrlich, zu sehen wie die Leute dann verdutzt sind, weil sie nicht damit rechnen, dass sich mal wer wehrt oder einfach mal nachfragt. Dumme Fragen erhalten Dumme Antworten und umgekehrt. Hört sich jetzt sehr verbittert und stur an...so ist es aber nicht. Ich finde man sollte sich nicht zurücknehmen und sich nachher darüber ärgern, dass man entweder gar nichts oder zu wenig gesagt hat. Also Leute...keine Angst vor anderen Menschen, Ämtern usw. Auf dem Klo stinkt jeder gleich (sorry für den Vergleicht, er scheint mir am passendsten zu sein)!

Ich warte jetzt schon seit über eine Stunde auf diese blöde CD die ich bekommen soll. Was machen die den? Erst noch Pause oder ist mein Hirn auf den MRI-Bildern nicht zu finden…lach.  Na endlich, da kommt wer. Ein Herr in weisser Kleidung mit Brille und grauen Haaren. „Sie sehen auf beiden Augen nicht gut, oder?“ fragt er direkt. „Ähm, nein eigentlich hab ich nur rechts Sehprobleme“ entgegne ich. Und er meint dann „Hmm, sie haben aber auf beiden Seiten MS-Herden“. WAMMM…was?, wie? Warum MS? Häää? In meinem Kopf explodieren diverse Gedanken innerhalb von Sekunden. Was passiert jetzt? Rollstuhl? Wie lange werde ich noch selbständig sein können ohne fremde Hilfe? Wann kommt ein nächster Schub? Was passiert beim nächsten Schub? Werde ich meinen Wunsch mal einen Tanzkurs mit meinem Schatzi zu machen überhaupt noch umsetzen können? Ich wusste noch nicht mal dass ein Verdacht besteht. „Wussten Sie das noch nicht?“ er wird wohl meine nicht vorhandene Coolness  bemerkt haben. Schlaues Kerlchen. „Nein, aber es wird schon gut kommen“ das ist das Einzige was ich grad sagen kann. Nehm die CD und geh.  Auf dem Weg zum Parkhaus bemühe ich mich nicht loszuheulen oder eine Panikattacke zu kriegen. Ich kriege nicht gut Luft und laufe noch schneller, um mich so bald wie möglich in meinem Auto verkriechen zu können. Ich nehme die Treppe nicht den Lift…ich kann nicht stehenbleiben. Versuch ich grad mir selbst davon zu laufen? Ticket noch entwerten und zum Auto hin. Endlich…ich starte den Motor und fahre raus. Scheisse…die Ampel steht auf ROT. MACH HIN. Grün, gut und los. Ich stelle Musik an und ringe noch immer nach Luft. Ich versuche mich auf meine Atmung zu konzentrieren und schnaufe wie ein Pferd. Könnte ja was bringen. Endlich komme ich daheim an. Unten in der Tiefgarage kann nichts schnell genug gehen. Ich will endlich in die Wohnung und die Türe hinter mir schliessen können. Wo ist der blöde Wohnungsschlüssel? DA, gefunden. Türe auf und rein. So und jetzt? Ich knicke ein und heul los. Am Boden kauernd und schluchzend rufe ich meinen Schatz an…er nimmt ab und ich kann fast nicht sprechen…“ich hab MS“ mehr bring ich nicht raus. „Ich komme“ und tatsächlich innerhalb von 10min ist er da und ich lass mich fallen. Wir weinen zusammen und halten uns fest in den Armen.

Und plötzlich ist alles anders.

Schon wieder. Schon wieder musste ich frühzeitig von der Arbeit nach Hause gehen, weil es mir nicht gut ging. Ich krieg bald die Krise…wie peinlich das in letzter Zeit ist, zumal ich heut auch noch angefangen hab zu flennen. Ich hab kein Bock mehr.

Ständig auf meine „neue“ Krankheit aufmerksam gemacht werden und von wem…von mir selbst. Gut, ich befinde mich am Anfang der Medi-Therapie (alle 2 Tage spritzen) und es ist normal, dass der Körper zu beginn verrückt spielt und man sich damit abzufinden hat, dass man einfach nur warten kann, bis der Body nicht mehr gegen die Medis ankämpft sondern sein Schicksal akzeptiert. Ich hab das innerlich schon längst getan, obwohl ich die Diagnose erst vor 4 Wochen erhalten hab, nur der Rest von mir hängt hinterher und treibt mich ab und zu an die Grenze meiner Belastbarkeit.

Teilweise sogar so weit, dass ich auf die übelsten und tiefgründigsten Gedanken komme…hab ich das verdient…bekomme ich jetzt das zurück was ich früher als Jugendliche verbockt hab…und und und. Gar nicht meine Art…oder doch. Ich weiss es nicht und vielleicht möchte ich es auch gar nicht wissen. Ich möchte es definitiv nicht wissen. So, wenigsten hierbei bin ich mit mir selbst einig. Na bravo.

Und plötzlich ist alles anders.

Mist, was läuft jetzt? Ich taste mich der Wand entlang…ich muss aufs Klo und mir ist schwindelig wie blöd. Bin ich zu rasch aufgestanden? Gut, die Türe hab ich schon mal gefunden…auf damit und endlich aufs Klo. Sogar im sitzen ist mir immer noch schwindlig. Was ist das denn??? Sind das die Medis oder bild ich mir das ein? Als ich aufstehe und dann mit dem Türrahmen kollidiere weiss ich definitiv, ich bilde es mir nicht ein.

Nach einem erneuten Arzttermin ist es noch  klarer. Mein 2. Schub…innerhalb von 3 Monaten. SCHEISSE. Ich muss mich jetzt einer 20tägigen Cortisonbehandlung unterziehen. Die Tabletten sind bitter wie weiss ich was. Ich nehm die mit Milch sonst krieg ich eine Würgattacke ;-). Wäääh.

Nach einigen Tagen mit diesem Mist schau ich aus wie ein Mond ausser das mit dem Leuchten Nachts bring ich nicht hin. Soll ja angeblich auch ganz normal sein. Was solls…mein Schatzi freut sich darüber und macht sich daraus einen Spass. Gut, es schaut auch wirklich lustig aus. Ich suche grad nach meinen Augen…lach. Der Schub macht mir auch nach den 20 Tagen immer noch zu schaffen. Öfters sitze ich irgendwo und harre einfach aus, weil ich mich ausser mit fernsehen und vom Klo bis Küche bis Sofa bis Bett tasten, nichts tun kann. Warten…war noch nie meine Stärke. Ich hasse es warten zu müssen. Na gut, wenigstens lerne ich etwas daraus. Werde ich jetzt mit 31 Jahren doch noch geduldig?

Und plötzlich ist alles anders.

Jetzt gehöre ich also auch zu der sogenannten „Randgruppe“. Ein sehr diskriminierendes Wort, wie ich finde. Mir wurde gekündigt.  Wie viele von uns (MSlern)…wir seien ein zu grosses Risiko für Arbeitgeber…dachte immer andere Dinge sind Risiken, aber nicht ich als Mensch. Unschön.

Nach anfänglichem grossem Verständnis wurde ich nach diversen Mobbingattacken, mit der Hoffnung,  dass ich selbst kündige, entlassen.  Ich bin erleichtert, enttäuscht, böse und hab vor allem Schiss, was meine Zukunft betrifft. Werde ich aufgrund der MS jetzt zum Sozialfall? Wer will schon eine Schwerkranke und auch noch eine im gebärfreudigen Alter (31) anstellen. Gut, ich soll mit den Medis keine Kinder kriegen…trotzdem. Eine weitere Entscheidung welche mir durch meine liebe neue Freundin (MS) im Hirn, abgenommen wurde. Jetzt wo wir uns schon langsam mit einem eventuellen Kinderwunsch anfreunden wollten.

Und plötzlich ist alles anders.

So und was fange ich jetzt mit mir an? Andere würden sagen „Toll, frei und doch kriegt man Geld“. Nicht für mich. Wer auf mich eifersüchtig ist hat wirkliche Probleme, finde ich. Ich will nicht, dass man mit mir Mitleid hat. Das würde mir nur bewusst machen, dass ich wirklich krank bin. Ich will normal behandelt werden und alles noch erleben und machen können wie alle anderen. JAWOHL. Und das werde ich auch so gut ich kann umsetzen. Ich bin und bleibe ein unglaublich lebensfroher und lustiger Mensch. Witze über meine Mitbewohnerin im Hirn sind mir die Liebsten und können wirklich urkomisch sein.  

Ich möchte arbeiten. Aber wer stellt mich noch an. Gemäss meinem Arzt wäre es am für mich und die Gesellschaft perfekt, wenn ich von daheim aus arbeiten könnte. Ich wäre leistungsfähiger, weil ich mir alles selbst einteilen kann. Somit wären die Leistungen der Taggeldvers. Oder IV minimiert. Hmm, für eine Firma mach ich das schon…Admin. Arbeiten…macht Spass, aber ich brauche mehr. ICH WILL ARBEITEN. Wenn man plötzlich von 100% arbeitsfähig auf 50% arbeitsfähig reduziert wird…durch seinen eigenen Körper…hässlich.

Was mich auch extrem nervt sind die Bemerkungen „Du siehst gar nicht krank aus“. Gut, man kann von Freunden und Familie diese Worte als Kompliment sehen und das tut auch uuuu gut. Der Unterschied dieser Bemerkung bei einigen anderen Leuten „Du siehst ABER gar nicht krank aus“. Oh sorry, soll ich mich spaßeshalber mal in einen Rollstuhl setzen oder einen Blindenstock spazieren führen, damit man mir glaubt, dass ich MS hab und jetzt als schwerkrank gelte, oder wie oder was? Ich werde diesbezüglich bestimmt noch gelassener werden aber noch bin ich nicht soweit. Es sind jetzt 10 Monate her seit meiner Diagnose und ich werde bestimmt noch eine Zeit brauchen, um mich neu zu finden, aber das ist ok. Hey, vielleicht entdecke ich noch sympathische Seiten an mir, die ich bisher noch gar nicht kannte ;-)))).